每日观点:“微光计划”第二季启动关爱骨与软组织罕见肿瘤患者

来源：中国新闻网 2026-10-27 17:08:38

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(记者张素)记者27日从中国人体健康科技促进会获悉，“微光计划”第二季正式启动，旨在更好关爱骨与软组织罕见肿瘤患者。

2025年10月，由中国人体健康科技促进会、蔻德罕见病中心主办的“微光计划”首季启幕，面向全国腱鞘巨细胞瘤患者征集诊疗经历。据介绍，半年间累计收集32份患者故事，触达6万余名患者。

医学专家表示，腱鞘巨细胞瘤与硬纤维瘤，同属容易被忽视的罕见软组织肿瘤。其中，腱鞘巨细胞瘤发病率约为两万分之一，多发于20岁至50岁青壮年人群。该病虽属良性肿瘤，但具有局部侵袭性，常造成关节肿痛、僵硬和活动受限，并伴有较高的复发风险。

硬纤维瘤发病率约为二十万分之一，高发于30岁至40岁群体。该病虽然不会发生远处转移，但病程变化难以预判，可能侵犯肌肉、神经、脏器，引发剧烈疼痛、功能受限乃至活动能力丧失。

专家指出，这两类疾病不仅给患者造成沉重的躯体负担，也深刻影响着其工作、家庭与日常生活状态。加之疾病诊疗链条长、社会认知薄弱，患者普遍面临确诊难、治疗路径模糊等困境。

“罕见病被更多人认识，需要更多人持续做实事。我们期待医疗、科研、政策与社会各界长期同行，加速罕见病困境‘破冰’，努力让患者不孤单。”中国人体健康科技促进会秘书长助理刘黛西说。

打破困境，让罕见肿瘤患者得到更多关注与支持，正是“微光计划”持续探索的方向。据知，“微光计划”第二季希望发掘不同年龄、不同地域、不同患病部位的真实患者故事，立体呈现疾病多样面貌，把分散的个体经验转化为公共科普资源，为更多身处困境的患者与家庭带去参照与希望。同时，项目也期待推动大众对两类疾病形成更完整的认知，助力完善罕见肿瘤的社会支持网络。

“首季‘微光计划’已经成功帮助腱鞘巨细胞瘤患者建起了一个全周期的经验库，第二季要把这件事做得更大——不只关注腱鞘巨细胞瘤，也纳入硬纤维瘤；不只听患者说，也听家属和医生说。”蔻德罕见病中心创始人兼主任黄如方说。

“微光计划”第二季从2026年10月26日正式启动，征集时间截至2027年2月27日。活动期间，将面向全国腱鞘巨细胞瘤及硬纤维瘤患者、家属、临床医生征集关于疾病诊断、治疗康复、应对复发的真实故事。

黄如方表示，希望借此提升公众对两类罕见肿瘤的认知，让患者群体的真实处境被社会看见，同时推动临床信息互通，帮助每一位患者和家庭更快找到方向，更有底气地面对疾病与生活。(完)

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